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Concert au profit de l’association « Mieux vivre avec le Syndrome de Joubert » le vendredi 18 mars 2016 à 20h30 au Phare, à Tournefeuille
Cette année, la Société Musicale de Tournefeuille et son Orchestre d’Harmonie, avec la générosité qui les caractérise, ont le plaisir de reverser les bénéfices de leur traditionnel Concert de Printemps à l’association « Mieux vivre avec le Syndrome de Joubert ». Alors rendez-vous le 18 mars pour soutenir les parents de ces enfants malades et leur permettre d’améliorer leur quotidien!
En première partie, une battle avec les différents ensembles de l’Ecole d’Enseignement Artistiques de Tournefeuille (saxophone, groupe symphonique et orchestre) donnera le ton de la soirée entre gaitée et dynamisme. La seconde partie sera assurée par l’Orchestre d’Harmonie sur le thème de la jeunesse : musiques de films d’animation, de jeux vidéo et de comédies musicales inspirées de BD.
1 enfant sur 100 000 touché à la naissance par le Syndrome de Joubert
Le syndrome de Joubert est une affection d’origine génétique touchant le cervelet et le tronc cérébral. Les jeunes enfants atteints sont hypotoniques, présentent des troubles respiratoires et des mouvements oculaires anormaux. Plus grands, ils présentent des difficultés d'intensité variables : troubles de l’équilibre et de la coordination, de la gestion des émotions, de développement du langage, difficultés d'apprentissage. Certaines complications médicales graves
touchant les reins, la rétine ou le foie peuvent apparaître.
Fondée en 2013, l’association « Mieux vivre avec syndrome de Joubert » a pour objectif d’apporter un soutien moral aux parents et de pouvoir améliorer le quotidien des enfants par une prise en charge adaptée. Elle permet de sortir les familles de l’isolement par la création d’un pôle d’échange et d’informations sur les particularités du syndrome, son évolution, les impacts sur la vie quotidienne et les différentes prises en charge et thérapies possibles pour favoriser au mieux le développement de l’enfant. Elle a ensuite pour objectif de faire connaître cette maladie encore méconnue auprès du corps médical, de collecter des fonds pour aider la recherche et constituer un véritable interlocuteur pour le centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet.
Concert de Printemps 2016
vendredi 18 mars à 20h30,au Phare de Tournefeuille,
32 Route de Tarbes, 31170 Tournefeuille
Participation libre
